神経難病患者が在宅で安心して生活できるよう、患者自身の思いを尊重し、家族や多職種が連携して支えていくことが重要だと学びました。難病という出口の見えない疾患を抱えながら生きていく患者の不安や恐怖は計り知れませんが、それでもその人らしい生き方ができるよう、患者やその家族の気持ちに寄り添っていくことが看護師の役割だと感じました。

神経難病の病態生理と特徴の講義は理解しやすい講義でした。 難病の制度や医療費助成事業.自立支援事業などの講義では、自分の理解力があの時間ではなかなか理解することが難しく、いただいた資料であとから復習することができました。もう少ししっかり学びたいという気持ちになりました。

講義が今回の研修の参加者のみでは，もったいないない内容でした。講義をオンデマンド配信するなど，たくさんの人に受講して欲しいと思いました。講義を当ステーションのスタッフにも受講して欲しいと思いました。